zondag 11 maart 2012

Hallo allemaal

Dank jullie wel voor alle lieve mailtjes en berichtjes die ik gehad heb! Zoals jullie gezien en gemerkt hebben ben ik al een tijdje afwezig in blogland. Wat de meeste van jullie niet weten is dat ik een aangeboren hartspierziekte heb genaamd HOCM. Ik heb in 2008 een hartstilstand gehad, waarna ik gereanimeerd en gedefrilleerd ben (schokken toegediend). Daarom heb ik toen een ICD (soort pacemaker) gekregen. Het nieuws kwam in januari dat 1 van de draden van de ICD een productiefout heeft. Iets wat toch wel gevaarlijk is, helaas is het vervangen van de draad ook heel gevaarlijk. Dus ik ga een extra thuismonitor krijgen, en zo hangt er nog het een en ander in de lucht. Verder ligt er een voorstel voor een open hart operatie. Dit zijn keuzes die je niet 1-2-3 maakt en goed moet overwegen. Verder hebben we na 10 jaar erfelijkheidsonderzoek eindelijk het antwoord gekregen op onze vragen... Ze hebben mijn hartspierziekte gevonden in mijn DNA. Dit betekend dat er naaste familie onderzocht is en momenteel onderzocht wordt. Helaas is er al 1 direct familielid wat slecht nieuws gehad heeft, we hopen dat het hier bij blijft, maar de kans is reeel dat er meer mensen ziek zullen zijn. Daarnaast geeft dit ook nieuw licht op onze kinderwens. Er moeten een hoop keuzes gemaakt worden en dingen tegen elkaar afgewogen worden. Daarnaast is het gewoon even heel erg veel wat er op mijn bord ligt. Hierdoor kan ik mezelf er niet toe zetten om te bloggen of te scrappen. Ik heb even tijd voor mezelf nodig... Ik hoop dat jullie het begrijpen! Liefs Joyce